Autisme is een begrip dat veel mensen tegenwoordig wel kennen, maar het heeft een lange en ingewikkelde geschiedenis. We duiken in de ontwikkeling van onze kennis over autisme, vanaf de eerste observaties tot aan het begrip dat we er nu van hebben.
De geschiedenis van autisme begint in 1797, toen de Franse arts Jean-Marc-Gaspard Itard een jongen behandelde die later bekend zou worden als "Victor, de Wilde Jongen van Aveyron". Victor had zijn hele jeugd alleen in een bos doorgebracht en vertoonde gedrag dat tegenwoordig wordt herkend als kenmerken van autisme: hij sprak niet, vermeed contact, en leek ongevoelig voor kou, hitte of pijn. Itard probeerde Victor te 'genezen' door hem systematisch te trainen, maar kwam er uiteindelijk achter dat omgevingsfactoren niet genoeg waren om zijn gedrag volledig te veranderen. Hoewel Victor enige vooruitgang boekte, bleef hij ver verwijderd van normaal sociaal functioneren.
De Britse schrijver Charles Dickens droeg in 1841 bij aan de geschiedenis van autisme door in zijn roman Barnaby Rudge een laagfunctionerende autistische man als hoofdpersoon op te voeren. Dickens was een van de eersten die een personage met autistische kenmerken in de literatuur introduceerde.
De Zwitserse psychiater Eugen Bleuler introduceerde in 1911 de term "autisme" bij schizofrene patiënten die zich in hun eigen wereld hadden teruggetrokken. Het woord komt van het Griekse woord "autós", wat "zelf" betekent. Bleuler gebruikte het om het gebrek aan emotioneel contact te beschrijven dat hij bij sommige patiënten waarnam.
De eerste echte wetenschappelijke beschrijving van autisme zoals we het nu kennen, kwam in 1943 van de Oostenrijks-Amerikaanse kinderpsychiater Leo Kanner. In zijn baanbrekende paper Autistic Disturbances of Affective Contact beschreef hij 11 kinderen die een uniek gedragspatroon vertoonden dat toen nog onbekend was. Kanner observeerde dat deze kinderen een extreme behoefte aan alleen-zijn hadden en herhaalde, stereotiepe gedragingen vertoonden. Hij gebruikte de term "autisme" van Bleuler, maar maakte duidelijk dat het ging om een andere stoornis dan schizofrenie. Kanner's werk legde de basis voor wat we nu klassiek autisme noemen, hoewel zijn ideeën over "koude ouders" later werden weerlegd.
Een jaar na Kanner's paper, publiceerde de Oostenrijkse kinderarts Hans Asperger een studie waarin hij een groep kinderen beschreef met wat hij "autistische psychopathie" noemde. Deze kinderen hadden geen taalkundige problemen zoals die van Kanner's patiënten, maar vertoonden wel sociale problemen en beperkte interesses. Asperger's werk werd pas in de jaren '90 algemeen erkend, maar zijn beschrijving van het syndroom dat later zijn naam zou dragen, is vandaag de dag een belangrijk onderdeel van het begrip van autisme.
In de jaren '60 ontwikkelde de Noors-Amerikaanse gedragstherapeut Ivar Lovaas de ABA-methode, gericht op het versterken van gewenst gedrag en het ontmoedigen van ongewenst gedrag bij autistische kinderen. Hoewel de methodes soms controversieel waren, legde Lovaas een belangrijke basis voor gedragstherapieën die vandaag de dag nog steeds worden gebruikt.
De cognitief psycholoog Lorna Wing introduceerde in 1979 het concept van het "autismespectrum". Wing en haar collega Judith Gould deden onderzoek naar autisme in Londen en ontdekten dat autisme veel diverser was dan Kanner had beschreven. Dit leidde tot het begrip dat autisme een spectrum is, waarbij de ernst en de aard van symptomen sterk kunnen variëren.
In 1980 werd autisme voor het eerst opgenomen als een aparte diagnose in de DSM-III, het diagnostisch handboek voor psychiaters. Hiermee werd autisme officieel onderscheiden van schizofrenie en werd de weg vrijgemaakt voor verder onderzoek en meer specifieke behandelingen.
In de jaren '90 werd het concept van het autismespectrum steeds breder geaccepteerd. De DSM-IV, uitgebracht in 1994, introduceerde de term "Pervasieve Ontwikkelingsstoornissen", waaronder autisme viel. Deze bredere classificatie erkende de diversiteit van autisme en maakte het mogelijk om mensen met verschillende symptomen en niveaus van functioneren beter te diagnosticeren.
De DSM-5, gepubliceerd in 2013, bracht enkele belangrijke veranderingen aan ten opzichte van de vorige editie. In de DSM-5 is autisme niet langer opgedeeld in verschillende subtypes, zoals "klassiek autisme," "Asperger-syndroom," "desintegratieve stoornis van de kinderleeftijd," en "pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anderszins omschreven (PDD-NOS)." Deze zijn samengevoegd tot één overkoepelende diagnose, de Autismespectrumstoornis (ASS). Dit weerspiegelt het idee dat autisme zich uit in een breed spectrum van symptomen en ernst.
De DSM-5 definieert autismespectrumstoornis (ASS) op basis van twee hoofdgebieden van symptomen. Het eerste gebied betreft beperkingen in sociale communicatie en interactie. Personen met ASS vertonen vaak tekorten in sociaal-emotionele wederkerigheid, wat zich kan uiten in afwijkend sociaal contact en een verminderd vermogen om relaties te vormen. Ze hebben ook moeite met non-verbale communicatieve gedragingen, zoals oogcontact, lichaamstaal en gezichtsuitdrukkingen, en ervaren uitdagingen bij het ontwikkelen, onderhouden en begrijpen van relaties.
Het tweede gebied betreft repetitief gedrag en beperkte interesses of activiteiten. Dit omvat stereotiepe of repetitieve motorische bewegingen, het gebruik van voorwerpen of specifieke patronen in spraak. Personen met ASS kunnen hardnekkig vasthouden aan routines of rituelen en hebben vaak zeer beperkte, intense interesses die abnormaal gefocust zijn. Ook kunnen ze hyper- of hyporeactief zijn op sensorische prikkels of een ongebruikelijke belangstelling hebben voor sensorische aspecten van hun omgeving.
De DSM-5 verdeelt autismespectrumstoornis (ASS) in drie niveaus van ernst, afhankelijk van de benodigde ondersteuning. Niveau 1 staat voor milde ondersteuning, waarbij iemand hulp nodig heeft bij sociale communicatie en dagelijkse taken, maar relatief zelfstandig kan functioneren. Niveau 2 vereist substantiële ondersteuning, omdat de persoon meer hulp nodig heeft bij interacties en het dagelijks leven, en soms moeite heeft met veranderingen. Niveau 3 is voor degenen die zeer substantiële ondersteuning nodig hebben; deze personen hebben intensieve hulp nodig bij vrijwel alle aspecten van hun leven en hebben vaak aanzienlijke moeilijkheden met communicatie en sociale interacties.
De diagnose autismespectrumstoornis (ASS) volgens de DSM-5 kan worden aangevuld met verschillende specificaties om een completer beeld te geven van de aandoening. Zo kan ASS gepaard gaan met een intellectuele beperking of juist zonder deze beperking. Het kan ook vergezeld gaan van een taalstoornis of juist niet. Daarnaast kan ASS geassocieerd worden met bekende medische of genetische aandoeningen of specifieke omgevingsfactoren. Ook kan het samen voorkomen met andere neuro-ontwikkelingsstoornissen, mentale of gedragsstoornissen. In sommige gevallen kan ASS zelfs gepaard gaan met catatonie, wat zich uit in een verstoring van beweging en gedrag.
Voor personen die eerder waren gediagnosticeerd met Asperger-syndroom of een andere vorm van PDD-NOS onder de DSM-IV, zouden nu in de DSM-5 criteria vallen onder ASS.
De DSM-5 legt meer nadruk op de ernst en variatie van symptomen en is ontworpen om de variëteit aan manifestaties van autisme beter weer te geven. Dit is gedaan om een meer accurate diagnose te stellen en om beter te kunnen voorzien in de individuele behoeften van mensen met autisme.
Deze veranderingen weerspiegelen een verschuiving in de manier waarop autisme wordt begrepen en benadrukken het brede scala aan presentaties en behoeften binnen het autismespectrum.
Er is ook kritiek op de diagnose autismespectrumstoornis volgens de DSM-5. De diagnose is breed en vaag, wat kan leiden tot een overdiagnose en een tekortschietende precisie in het begrijpen van individuele verschillen. De DSM-5 combineert verschillende symptomen en variaties van ASS in één spectrum, wat kan resulteren in een homogenisering van diverse ervaringen en behoeften van mensen met ASS. Je kan beweren dat deze brede aanpak het moeilijk maakt om effectieve, gepersonaliseerde interventies te ontwikkelen en dat het kan leiden tot misdiagnoses of een gebrek aan gerichte ondersteuning voor degenen die specifieke, unieke kenmerken vertonen.
Daarnaast wordt er vaak gewezen op de problematiek rondom de verschillende niveaus van ernst die in de DSM-5 zijn gedefinieerd. Hoewel deze niveaus bedoeld zijn om de mate van benodigde ondersteuning te specificeren, kan de indeling in drie niveaus te simplistisch zijn en onvoldoende rekening houden met de nuance van individuele symptomen en hun impact op het dagelijks functioneren. Dit kan resulteren in een gebrek aan flexibiliteit in de benadering van diagnose en behandeling, waardoor de complexiteit van ASS niet volledig wordt weerspiegeld en behandeld.
De geschiedenis van autisme laat zien hoe ons begrip van deze complexe stoornis zich door de eeuwen heen heeft ontwikkeld. Van de vroege observaties van kinderen zoals Victor, tot de moderne opvatting van autisme als een spectrum, is er een lange weg afgelegd. Het is duidelijk dat we nog steeds leren over autisme, maar dankzij de inspanningen van talloze onderzoekers en zorgverleners weten we nu meer dan ooit tevoren.
Bronnen:
"Autism and Asperger Syndrome" door Uta Frith (1991) - Dit boek biedt een uitgebreid overzicht van de ontwikkelingen in de studie van autisme en Asperger-syndroom, met inzichten in de wetenschappelijke en klinische vooruitgangen in de diagnose en behandeling.
"The Autistic Spectrum: A Guide for Parents and Professionals" door Lorna Wing (1996) - Lorna Wing was een pionier in de studie van autisme. Dit boek belicht haar bijdragen aan de erkenning en begrip van het autismespectrum, met bijzondere aandacht voor de rol van sociale communicatie en de invloed van omgevingsfactoren.
"Neurodiversity: The Birth of an Idea" door Steve Silberman (2015) - Dit boek onderzoekt de geschiedenis van autisme vanuit een breed sociaal en cultureel perspectief en belicht de opkomst van het neurodiversiteitsperspectief.
"A History of Autism: Conversations with the Pioneers" door Adam Feinstein (2010) - Dit boek biedt een gedetailleerd overzicht van de geschiedenis van autisme door gesprekken met de onderzoekers en clinici die de ontwikkeling van de diagnose en behandelingen hebben vormgegeven.
"The History of Autism: The Autism Spectrum Disorder in the History of Science" door Olga Bogdashina (2016) - Dit boek biedt een uitgebreide historische context van autisme, met aandacht voor de wetenschappelijke en medische evolutie van de diagnose.
"The Complete Guide to Asperger's Syndrome" door Tony Attwood (2006) - Hoewel het voornamelijk gericht is op het Asperger-syndroom, biedt dit boek waardevolle historische context en informatie over de ontwikkeling van begrip en behandelingen van autisme en verwante stoornissen.
Comments